比孩子多活一天

在我国，因智力发展迟缓导致的心智障碍者超1000万人。自诞生到终老，他们不具备完全的民事行为能力，需要监护人照顾、支持。

大多数心智障碍患者，在父母的保护下走过幼年、青年和壮年。然而当他们的父母逐渐年迈，“当我故去，我的孩子该怎么办？” 成了横亘在很多心智障碍者父母面前，一道难以跨越的难题。

脐带‍‍

比孩子多活一天——曾经这是戴榕最大的心愿。

刚刚诊断后很长一段时间，她经常在深夜看着熟睡的儿子张峻绮，内心绝望无助。戴榕的儿子张峻崎今年27岁。某种意义上说。过去的27年，因为罹患自闭症，张峻崎没有真正离开过父母羽翼的庇佑生活过。

2000年，戴榕的儿子张峻崎被确诊为“孤独症”，且“无药可医，只能做康复训练加以改善”。当时孩子3岁，戴榕和丈夫淡淡地走出诊室。但回到车上，内心的焦虑和茫然还是倾斜而出，她抱着儿子大哭，张峻绮对母亲对的悲痛没有任何情绪反应。察觉到这点，戴榕哭得更大声了。

孤独症的正式名称为孤独症谱系障碍，曾被译为“自闭症”。依据2013年美国精神病学会发布的《精神疾病诊断与统计手册》第五版（DSM-5），孤独症的患者，在社会交流与社会互动方面存在缺陷，还会表现出局限且重复的行为模式、兴趣或活动。

与电影、电视剧中描绘的天才型孤独症患者形象不同，大多数孤独症患者受到其症状的影响，仅仅实现生活自理和融入社会这两大目标，就需要他们的家庭投入大量的时间、金钱以及精力。

孩子确诊孤独症时，戴榕在广州一家知名的市场研究公司任职，攻读EMBA课程，职业前景光明。她的丈夫则在一家医药销售公司工作，收入可观。为了帮助张峻绮做康复训练，戴榕辞去了工作。

过去的二十多年，戴榕一直在为儿子能跟普通人一样生活而努力。

2004年，在广州白云区某居民小区，戴榕抱着一叠信件，在人来人往中踟蹰。之前，戴榕领着张峻绮到小区的游泳池游泳。张峻绮和一位同为小区住户的女孩一起玩耍。但几分钟后，女孩的妈妈走过去：“这孩子是傻的，不要和他玩。”说罢，拉起女儿的手就要离开，她看出了张峻绮的举动异常。

戴榕没来得及行动，只觉得“脸皮一下子被撕下来了”。那是一种复杂的心绪，夹杂着怔愣和对孩子的担忧。之后的几天，她时常望着儿子发呆：如果不带孩子出门，是否就可以避免这样的尴尬？

几番思索，她还是放下了这样的想法。像张峻绮这样的心智障碍者，本就难以融入社会生活，想让孩子过上普通人的生活，她势必得放手，甚至拉着孩子去和外部世界碰一碰。

图 | 戴榕和张峻绮在一次手足营活动上

思来想去，她决定写一封信给邻里们，恳求周遭人们对自己的孩子施以善意。她在信中详细描述了一个孤独症男孩的行为特征，并恳请邻居们给予包容与理解：“若过去孩子给您带来了任何不便，我们深感歉意，并诚挚请求您的谅解。”

第一封信，戴榕在手中捏了十几分钟。她在邻居门口来回踱步，鼓起勇气送出那封信的时候，她觉得心里压着的一块石头放下了，“感觉也还好，是自己想的太多了。”之后，如同分发传单一般，戴榕将这封信递给了小区里的理发店、早餐店、便利店，和所有她所知可能与张峻绮接触的人。信件里，她留了联系方式，以方便人们联系自己。如今，20年过去了，张峻绮接近而立，每年，作为他的母亲，戴榕还是会更新信件内容，派发到日常生活可能会接触到张峻绮的人们手中。

如今内容更新了8个版本，这8版信件，为张峻绮在周遭腾挪出了一片理解、包容的善意遮蔽。

现在张峻绮已经可以独自走出小区，搭乘公交车穿梭于城市之中。这背后也离不开母亲戴榕的庇护。

对我们中的很多人来说，排队等车、刷卡乘车，这两个日常出行的步骤几乎是下意识的动作。然而戴榕花了两年半时间，教会了儿子搭乘公交车。

后来儿子独自出门，戴榕表面上“放手”让孩子去试，实际上在大学的兼职群找了一群神秘人，对张峻绮进行了长达一年半的追踪。张峻绮走在前面，神秘人则在后面偷偷跟着拍照、录像记录。若沿途出现什么问题，神秘人都会记录在跟踪记录表上，戴榕再根据问题逐一干预。

母亲戴榕一直相信，孩子在一定的辅助支持下，能够过上普通人一样的生活，并被当成正常人看待。

图 | 目前，张峻绮可以在戴榕的照看下，简单炒几个菜可以

心智障碍者的父母，时常会以“年”为尺度，为解决孩子融入社会的某个简单习惯进行训练，为孩子的未来铺路。

在山西吕梁，梁红梅的孩子雪儿罹患孤独症，目前还只会简单的发音，在有需要的时候叫一声“妈妈”。

为了让雪儿学会对视，梁红梅经常在和雪儿互动时，将葵瓜子放在自己的两眼之间，让雪儿看着自己说话。站在镜子前，手握一把光滑的梳子，轻轻将长发撩起，从发梢开始，细致地向上梳理，直至发梢所有纠缠都被解开——梁红梅在雪儿面前演示了5年。

梁红梅目前在吕梁市弘益心青年服务中心当负责人，她形容照顾孤独症的孩子就像一场“马拉松”，但不知道最后的终点在哪里。雪儿好动，总是把家中的被子、褥子以及抽屉内的物品随意散落得到处都是。尽管山西人普遍有午睡的习惯，但雪儿却从不午休。梁红梅的手机里鲜有雪儿儿时的照片，“雪儿动作太快，经常还没好好拍她就跑了”。

对于很多像戴榕、梁红梅这样的心智障碍者的父母来说，他们遮蔽着自己的孩子，在一条更为缓慢的时间线上前行。当同龄人在讨论孩子未来是否准备考公考研时，梁红梅还在教雪儿如何感知周围的世界。

比孩子多活一天

图 | 梁红梅和雪儿在公园散步

回过神来，梁红梅已过不惑之年。以前她可以整天陪伴孩子，但现在，梁红梅必须午休，早睡早起，如果头一天晚上没有休息好，她偏头痛的毛病就如约而至。

来不及思索，一个新问题跳入了戴榕和梁红梅心中：如果有一天，我不在世上，那么一辈子靠母亲庇佑的孩子，又将如何安然度过没有父母庇佑的余生？

比孩子多活一天托孤

养育张峻绮的过程中，戴榕发现，很多家长有着和她一样的顾虑：自己的孩子现在就离不开他们，等作为父母的他们老了，身故或者自己也失去自理能力之后，孩子的晚年又该怎么办？

尽管在此前数十年，心智障碍者的父母日复一日地置身于为孩子思虑的年岁之中，意识到自己身故之后孩子的人生缺少稳妥保障的一刻，依然让很多父母坠入更深的焦灼之中。

2018年，戴榕在深圳国际公益学院学习时，结识了北京大学法学院副教授金锦萍。她向戴榕介绍国外特殊需要信托模式：集合资产进行投资，以降低行政开支，进而提供普通民众能够负担得起的信托服务，这些服务的受益人仅限于有特殊需求的人群。

在金锦萍教授的建议下，戴榕找到了融合中国家长组织网络几位同样是心智障碍者的家长，希望能够运用民事信托的手段，将此模式推动起来。

2020年，《中华人民共和国民法典》颁布，其中增加了“意定监护”新制度，由此法定监护、指定监护和意定监护构成我国现有成年监护制度。

这也意味着戴榕可以在法定监护之外，为儿子选定一名监护人，可以是个人也可以是社会组织。

戴榕希望能通过法律关系与金融产品的结合，形成一个微型系统，以在心智障碍者父母不能为孩子提供庇护之时，由这个系统代行家长职责，实现“托孤”。

在社会的不同圈层，家长们所拥有的社会资源不同，他们都在用自己的方式，探索“托孤”的可能途径。

有不少家庭选择“再生一个”帮忙照顾残障的孩子，但随着孩子成长，很多家长倾向于放弃让第二个孩子背负心智障碍孩子命运的想法。

戴榕有一个女儿，她的年龄比张峻绮小了12岁。曾经，负责照料这个小姑娘的保姆阿姨感慨地说：“她现在真是过得无忧无虑，十分幸福，但以后恐怕还是得照顾她的哥哥。”对此，戴榕非常认真地强调，自己的女儿和张峻绮应该跟其他普通的兄妹关系一样，并不希望妹妹承担起照料哥哥的完全责任。

河南郑州，陈俊杰是一名19岁孤独症患者的父亲。他的孩子叫陈小宝。陈小宝十岁时，陈俊杰和妻子要了第二个孩子。那是一个妹妹，长得水灵可爱。尽管还只有小学的年纪，但妹妹已经意识到未来哥哥需要她照顾的需要，她经常和爸爸说：“将来你们老了，我要挣很多钱，以后给哥哥花。”有时候，陈小宝抢了妹妹的零食，妹妹生气了：“凭什么我有这样的哥哥，我还得让着他，以后还要养他。”

图 | 陈俊杰和小时候的陈小宝

俊杰并没有让女儿未来成为儿子照顾者的打算，他觉得妹妹更大的可能是哥哥的监护人。他说，将两个生命绑定在一块的“照料”实在过于沉重，这对妹妹不公平。

有极端的案例，展现出父母身故后，把心智障碍的孩子托付给其他子女后，产生了难以调和的矛盾。2021年，江苏省苏州市虎丘区人民法院判决了一例关于心智障碍者父母去世后，三子女争夺财产的案例。

苏州的胡阿姨育有三个子女，长女与次子身体健康，但是小儿子却智力残疾，出于对这个不健全孩子的怜惜，胡阿姨选择把家里的两套拆迁房都给了小儿子王吉祥。可胡阿姨没想到，在她过世不足月余，长女王如意就因弟弟的监护权将次子王平安起诉到了法院，最终案件以双方达成和解协议、王如意撤诉告终。和解协议中双方约定王吉祥在大姐王如意家中生活，财产也由其代管，但是需要每季度向二弟王平安报账。

比孩子多活一天

困顿‍‍‍‍‍‍‍

如今，27岁的张峻绮在母亲的努力下，基本已经能够独立生活。每周，他会到庇护工场工作三天半，有一些收入。他还有健身运动的习惯，可以主动在微信上跟健身教练约时间。常去的沐足点换了新店长，他主动去加联系方式，自己跟店长打招呼、预约。

尽管已经初步搭建起由托付照料儿子的框架，母亲戴榕觉得光有框架完全不够，完善支持体系还需要很久的时间实践。

按照张峻绮照顾清单里的生活需求，他每周需要外出就餐两次，健身一次，每个月还需要理发，定期K歌和旅游。戴榕向信托机构清楚表明张峻绮的需求，但都是文字，不能形象看到张峻绮的具体生活习惯。因此，戴榕拍摄了很多儿子的生活视频放在视频号，希望任何人或者机构都能更全面了解和照顾他的需求。

对于雪儿的未来规划，梁红梅更倾向于顺其自然的态度。她内心深处最大的愿望是，雪儿能够拥有自理能力，情绪稳定，能和普通人一样正常生活。目前，她把精力主要集中在培养雪儿的生活技能和维护她的情绪稳定上。

比孩子多活一天图 | 2023年，雪儿能够自己独立完成拼贴钻石画

令梁红梅感到欣喜的是，雪儿正发生着可喜的变化。她开始能够顺着梁红梅手指的方向仰望空中的飞机，被送到特殊教育学校时，也会因为即将与妈妈分别几日而落下泪水。在机构用餐时，雪儿还会主动帮忙摆放筷子。与此同时，梁红梅也发现自己正悄然改变——从以前那个在公众场合连一句话都不敢说的女子，到如今能够勇敢地站在众多志愿者面前，公开演讲两个小时。

鉴于自己目前的资金状况有限，梁红梅有一个设想：如果将来经济状况有所改善，资金相对充裕，她打算与雪儿采用双养老的模式共度晚年；而若资金仍显紧张，她希望那时的政府能够提供兜底的支持。

眼下，陈俊杰的生活更多着重于解决眼前的问题，并为孩子们的未来筹划。三年前，陈俊杰创办了苗雨田中心，去年启动了大龄托养项目。他计划日后开着车带儿子出去玩，或者独自旅行。陈俊杰预计自己可能还需要为陈小宝奋斗几年，等自己没有能力的时候，就把孩子们交给更年轻的家长、职业团队或特教老师团队。