我患渐冻症的这五年 | 人间

我叫梅洁，75后，两个男孩的妈妈。我也是重症患者，说起我生病后的经历，真的是一言难尽，很像个故事呢。

电影《中国医生》里，前来武汉增援的陶骏医生问走路一瘸一拐的院长腿怎么回事，院长说：“渐冻症。将来不能自己吃饭，不能走路，不能说话。”语气里尽量轻描淡写，可是露出的无奈平添了伤感。

先生严辉陪我看到这一幕的时候，眼神不自觉地瞄一眼我，我安之若素。他去吃饭以后，我才松开牙关，暗自为自己点了个赞。我如今也崩住了一回，没让眼泪倾泻而出。

是啊，没人能比我懂得这句话。因为我正经历这些，而且远远不止。

不能自己吃饭远非表面看上去那么简单。这意味着手指不能自由屈伸，手臂不能抬举，什么东西也拿不起，也拿不住。挠痒痒都不成，更别提洗脸，盖被子，穿衣戴帽这些高难动作了。

不能走路又是什么意思？腿好好地就在那里，主人却是半点也使不上劲，里面的神经不受控制。走路需要人搀扶，事实上不是搀扶，而是被人倚靠在身上，拖拽前行。中间难免踉跄磕碰，陪护人若不是熟手，且身体强健，定会发生二人都扑倒在地的险情。

不能说话是因为咽部肌肉和舌头萎缩造成发音的含糊不清。舌头肉眼可见比正常人小了一圈，且表面坑洼不平，伸缩无力。副作用是吃饭搅拌不动，吞咽困难。一顿饭吃一个半小时是极好极好的。如若遇上呛咳，两个小时是常事。

这些远远不是结果。四年的患病经历极其残忍地告诉我，只要活着，永远没有最坏，有的只是更坏。

2019年5月，那时的我还不知道自己得了啥病，左胳膊左手说不清哪里不好，就是不得劲。小儿子严谨出生没过百日，我已经针灸推拿二十多天了。天天跑医院，治疗没有任何起色，病情反而加重。左胳膊使不上劲，左手不能握拳，拧不开奶瓶。这还不算，隔三差五的堵奶疼得我死去活来，夜里喂奶又让我睡眠严重不足。总之，烦恼不堪，身心俱疲。加上对尖锐疼痛的感觉神经特别敏锐，每次扎针我都害怕得不行，有时还痛叫出声。

那天下午扎针格外疼，我的眼泪憋了很久才没流下来。主任亲自出马为我推拿，她的手法很重，我疼得哇哇叫。她解释说，我的左胳膊肌肉像旧棉絮一样，绵软无弹性，必须下重手，让我忍着点。可我已经忍无可忍，众目睽睽之下，我大放悲声，似乎泪水可以将连日的劳累，奔波，恐惧，不安，委屈，焦灼洗刷殆尽。

安静下来后，一位病友大姐安慰我：“小媳妇，哭可不管用。这里治不好，咱们去省会，去北京。别想着给你男人省钱，你如果没了，吃亏的可是孩子。你想想有人住着你的房子，开着你的车子，花着你攒的钱，打着你的孩子，还睡着你调教出来的老公。这辈子你亏不亏？”

当时颇觉遥远，现在觉得好有道理，话糙理不糙。严辉也改了不少毛病，很优秀了，确实有点不甘心。想东想西的我有点鄙视自己，吃的哪门子干醋？

2019年6月，小谨刚过百日，严辉见不得我堵奶的痛苦，说服我给小谨断了奶。大儿子严格正好小学毕业了，把孩子托付给母亲和婆婆，我与严辉踏上了寻医问药的旅程。

之后，我不是在医院就是在求诊路上。西医，中医，神婆，佛家看过不下二十。小医院，大医院，北京名医院，面诊检查无不相似。小锤敲敲膝盖，尖锐器物划划脚底，医生们脸色凝重，一言不发地开出肌电图检查单，看完肌电图检查结果，也不开药，叮嘱三个月后复查。

8月，我开始百度搜索检查结果“左上肢神经元损伤”是怎么回事，一查竟然查到渐冻症，学名叫“肌萎缩侧索硬化”。我终于知道医生为什么迟迟不下诊断。这种病无药可医，宣布之日便是等死之时。

不，也许我还有希望。北京名医不是说我可以打免疫球蛋白试试吗？我才打完，还没见到疗效。突然想起来大学同学母亲好像得过这病。电话通完，我看了看日益萎缩的左手大鱼际，他母亲的早期症状和我完全一样。他以为我为别人打听，也详尽描述了后期症状，四个字，生不如死。

前所未有的恐惧带着难以名状的悲愤席卷而来。为什么是我？一想到我的孩子们将会没有妈妈，我失声痛哭。听到我打完电话，母亲和严辉也禁不住泪如雨下。母亲后来和妹妹说，“那一刻，天塌了”。

再看到电视上的手和小孩子，我便大哭不止。为什么他们那么健康，那么幸福？命运为什么对我如此残忍？情绪上的巨大跌宕使我甲亢复发，之后的三个月，我夜夜无眠，游走在地狱的边缘。

9月1日，我产假结束，回学校上班。讲课时，我会突然失音，喘息后才能再发声，右手的粉笔写字时突然掉落。这样的事一月之内发生五次，我彻底破防。月底，我请了长期病假，告别了站了21年的讲台。

2020年9月底，我在北京确诊了。医生看着我的三次肌电图检查结果说，看我走路的步态，胳膊抬举的高度，口齿不清的程度，就可以确诊，不需要别的检查了。西医没有办法，针灸和中药或许可以延缓发展。我心中平静，一年半悬而未决终于尘埃落定，如释重负。

对于确诊结果，最接受不了的是待我至亲的叔叔。他的身体状况急剧下降。每次来看我，进门前擦干眼泪，然后洒泪而归。

换了方案治疗，母亲和我一起去了外地，专门照顾我的饮食起居。严辉平日上班，周末一周一次开车来看我，单程2.5小时，三个月的时间从未间断。妹妹换乘四五次公交，每周必来陪我聊天解闷。严格住校，周末托付给弟弟一家。小谨由公婆接回老家抚养。治疗之外的时间，我追剧，追文，不让自己有发呆的时间。我不再关心柴米油盐，心里无着无落，眼神暗淡无光，在浑浑噩噩中度日如年。

促使我觉醒的是严格。我沉溺自身痛苦的日子里，他干脆利落地把自己从学霸变成了准学渣。听着他与严辉激烈争吵，我心如刀绞。

在严格心中，我这个妈妈的地位是高于一切的。十二年的朝夕相伴，我尽我所能给了他美好的童年。很少参与孩子教育的严辉，说话自然没有我的信服力高。我需要在父子俩之间架起沟通的桥梁，帮严格渡过初三这个关键时期。我不能容忍我亲手塑造的、曾经光芒四射的男孩毁在妈妈生病这件事上。

2021年6月，彼时我已回到当地医院治疗半年。主意一定，我果断出院，寻找一切机会与严格交流。那会我说话已经吃力，勉强听清而已。从目前学习到职业规划，从待人处事到婚姻爱情，无所不谈。一个月后，他终于打开久闭的心扉，和我说起少年悄悄话，自己暗恋一个女孩，某某偷看小黄片等等。进门后又像小时候一样，用脸颊轻贴我的脸颊。不同的是，以前我抱他，现在换成他轻搂我的肩。

看着严格日益增加的笑颜，听着小谨天真无邪的笑声，我找到了活着的意义。即使很多事我力不从心，妈妈依然是这个世界不可替代的存在，最温暖动人的称谓。

尽管我下定决心好好生活，情绪仍阴晴不定。久病多思这个词，当真不假。

某天的心情不太美丽，中午十二点半，严辉扶我上床睡觉，母亲来看我。想着她和小姨多说点话，我比平时晚起了半小时，平常也没什么，今天憋了尿，一起床就恶心想吐。

我作息规律，三点半以前的一小时专门写东西。一低头，又开始恶心。母亲还在和小姨絮絮叨叨拉家常，心烦意乱的我更是一个字也打不了。我催她快走，她有点讪讪，小姨忙打圆场说我要写东西了。

其实，母亲不是第一次被我催走了，每次她来，都想多待会儿。我理解她，她年近70，闺女得了这样的病，多看一眼是一眼。可以我的角度看，我多看她一次，心里就难受一次。

她随口唠叨的家务事，我已经不能为她排忧解难。听来听去，只会让我感到力不从心，烦恼更甚。母亲之前的大事小事，小到穿衣戴帽，大到看病陪床，多是我一力承担。想象她以后没有我照顾，日子得多辛苦。 

想着她走后我能继续打字，结果恶心的感觉愈加严重，兼之心乱如麻，索性让小姨打开电视追剧。三点半，小姨和我吃饭。

2021年10月，我不能自己吃饭以后，三餐改为二餐。上午晚上各一，下午喝点小米粥和蛋白粉。上午喝白粥，母亲喂我。晚上严辉自己吃饭以后，再和我吃，时间长达一个半到两小时，中间要热一下馒头和炒菜。

我知道，有一天我会自己不能吃饭，但当这天真正来临的时候，我依旧难受到不行，这是真正意义上的不能自理。整个十月，我焦躁不安，乱发脾气。照顾我的母亲日日小心翼翼，严辉一贯直男思维，和我说他绝对不会不管我。或者在我哭泣时，抛来一句“日子还得过下去”。直到有一天，死寂的屋子里传来母亲尽力压抑的声声啜泣，我彻底安静了，与不能自理的自己握手言和。

严辉在和我吃饭这件事上很有耐心，我一直觉得他太辛苦。白天上了一天班，到家后不得休息，马不停蹄和我吃饭。他要是累倒了，两个孩子怎么办？那天我在思索着吃饭不用他有什么办法。脑子里灵光一闪，改变了流程，改成下午小姨和我吃饭，结束了他长达一年零三个月的晚饭喂饭史。

小姨做事很精细，很快琢磨出米饭焖得不干不湿，菜磨碎拌在米饭或馒头里，减少了我咀嚼的时间，吃饭的过程控制在50分钟以内。

小姨是在2022年7月1日来到我身边照顾我的。母亲的腿需要手术，她已年迈，扶不稳我日渐滞涩的身体。小姨放弃了退休后另找的工作，这一举动犹如雪中送炭。严辉教育严格，要知恩图报。

剧情正演到女主的父亲中风瘫痪在轮椅上，没有灵魂的模样，我恍惚看到了以后的我。心情愈加惨淡低落。恨死了这讨厌的代入感！

死亡这个事是我经常考虑并且极渴望发生的。也实践过几次，只是都没有成功。病情进展到这个地步，拿不起刀，上不了吊，溺不了水，跳不了楼，绝食似乎是唯一可行的办法。一想到严格的哀伤欲绝，这唯一的办法也无法坚持到最后。

根据前两年百度科普和我的脑补，我这种病人如果不主动求死的话，大致有几种结局。第一，呛咳导致食物进入气管或者肺部，引发窒息性死亡。第二，呼吸肌失去功能，引发脑死亡。若抢救及时，会成为植物人。第三，身体逐渐僵硬，只剩眼皮能动，生理机能全靠人工和仪器帮助维持。

我比较喜欢第一种结局，短暂痛苦，永久解脱。也由衷佩服第三种结局的霍金老爷子，二十多岁得此恶疾，与之搏命争斗数十年，其胸襟之豁达，心志之坚韧，绝非常人所及。我作为亲历者，深知其中的艰辛磨难，远不是寥寥数语可以表达的。

电影《妈妈！》里，八十多岁的妈妈意识到自己的身体每况愈下，再也照顾不了患阿尔茨海默病的单身女儿时，选择了有尊严地离开。妈妈给女儿和自己换上漂亮衣服，推着女儿的轮椅，平静地走向大海。我泣不成声地看着这一幕，此举亦是我心之所向，然力有不逮，求而不得。

我十分后悔没有在生病初期完成心愿便自杀。要是那样，便没了现在这些烦恼。严辉不带感情地回我一句，“生活没有要是”。

对于猝不及防的意外，我还需要有所交代。2021年底，我给孩子们留了遗书，给弟弟妹妹发了微信。

二位：

在我还能打字之前，有些事拜托一下。不管将来我以什么样的方式离开，是否抢救怎样抢救，请完全尊重严辉的意见。我曾逼他立下重誓，不得以任何机器或者管子的方式来维持我的生命。如果长辈反对，以此为据，因为也是我的决定。我极度厌弃这无可奈何的人生。

父母面前，替我尽孝。从我24岁结婚到39岁生病，在你们成年前后，严辉为我们家付出颇多。最后的时光因为妈和他，我很温暖。我走之后很多事情他独木难支，请尽力帮扶，像对待亲哥一样，他值得你们的善待与尊重。特别提醒一下某人，我走后的某个晚上，可以和这个哥哥在家里小酌一杯，他也需要倾诉，也很脆弱的。

孩子的事你们自会上心，我无需多言。提一个要求，小谨初中前的儿童节，两个孩子十八岁前的青年节，还有他们的生日，请以我的名义送到礼物或者陪陪他们，让他们感受到母亲的爱永远都在。叔叔婶婶那边，时机合适的话，替我表达一下我的感谢和愧疚。一直以来，我都被视为无所不能的女强人，感谢他们给我的温情和亲闺女一样的爱，而我却不能侍奉终老，遗憾终生。

严辉说无论我身上发生什么 ，他都不会感到意外了。生活中的突然太多太多，我们已经适应得如同家常便饭。喝水时，水会突然从口中喷溅而出；坐下时，腿会无端像筛糠一样抖动；躺下时，身体的某处会不自觉震颤；锻炼时，全身会像木棍一样瞬间僵直。我已经能够神色自若地应对这些异常，却不能安然应对猝不及防地抽筋带来的痛楚。

2022年12月某天，我在洗手台前练习站立。站立再蹲起是我每日的功课。那天身体虚弱，只是站立。我一偏头，脖子和头皮同时抽筋，疼得我弯下了腰，不曾想，肚皮又抽了，三处剧烈的痛楚让我没了半丝呼救的力气，只剩下抽气声。

严辉赶来的时候，我正以一种怪异的姿势弯腰侧身半伏在洗手台上。等待的一分钟如同一个世纪那样漫长。终于我被弄到马桶上，脑袋偏过来后，脖子和头也不抽筋了。缓过劲的我再也压抑不住，大哭起来。

严辉问我怎么回事，我哪有回答的力气，只是抚了一下肋骨下方还在抽筋的左侧小腹。以往，他帮我揉开即可。可惜的是，他根本没有注意，我又无力做出更大的动作。无可奈何中又添了悲戚，我哭得愈加大声。

直到哭也没了力气，抽筋才停止。严辉全程默然。我也感觉到了他的漠然。他一定是觉得我的哭泣伤害了孩子，怨我没控制住。我没解释，他也不想知道，我们都习惯了在各自的忧愁中没有交流的静默。

回想这一个月，哭的频率确实有点高，大概有三四次吧。临近春节，在千万人的喜气洋洋里，无人可以体会我世界里日渐沉重的孤独，抑郁，哀伤乃至绝望。

自从生病，所有的节日快乐都与我无关了。于我而言，春节只是一个记忆的节点。

2019年春节，左手已经拿不起任何东西，右手的不适也开始显现。系不上扣子，拉不上拉链，说话会突然失声。恐惧和迷茫让我在前来探病的闺蜜前放声大哭。

2020年春节，右手已经无力夹起饺子了。自己不能洗头洗澡上厕所，平地走路几次摔倒。身体失衡，下楼极其困难。讲话含糊不清，我拒绝了所有访客。

2021年春节，右手也拿不起任何东西了。吃喝拉撒睡，起立坐卧行皆需用人，我成了完全离不开人的失能者。求死也成了最难达成的奢侈梦想。

2022年，确切地说临近春节，我陷入翻身越来越难，对严辉拖累会越来越大的隐忧。手抬不起来，动不了手机，更是断了我与外界沟通的全部指望。此后，我将彻底孤独，绝望将吞噬一切。

2023年1月，最先注意到我异常的是严格。他正读高一，网课间隙常出来放风，喝水，和我聊聊课堂趣事，抱怨一下某位拖堂的老师。我理解他与我互动的苦心，停下我的事，积极配合。

那几天他出来时，我总是怔怔地望着窗外的蓝天白云。金色的阳光透过落地窗倾洒进客厅，屋子一定是暖的吧？我的心却一点一点地冷下去。

我眼中的死气沉沉让他不安，初时还能用“妈妈在冥想”这种理由调侃我。时间一长，他自己也不信了。他从我手机上搜各种电影投屏到电视，强迫我转移注意力，让我有事可做。

本来，投屏追剧和手机写文是我自己能做的全部，也是我无聊生活的唯二乐事。两件事都不做了，以他的敏感多思，怎会觉察不到？

终于还是问了：“妈妈怎么不写文了？有事干就不乱想了。”

我苦笑着摇头：“手抬不起来了。”说了三遍他才清楚。

他双手抱抱我的肩膀，这是他安慰我的固有方式。他已经适应了我身体的每况愈下，只是暂时还理解不了不能动手机带给我的致命一击。

原来还能用小指关节打字，大拇指滑动屏幕。打字时虽然掌心朝上，姿势怪异，虽然很难很累，

手经常抖，虽然一小时也就能打一百多字，我却乐此不疲。毕竟，对一个出不了门，说不了话的病人来讲，能购物，投屏，沟通，写文是何等珍贵！

如今，一切都要失去了，活着与死去将毫无区别。

离开之前总有些事情要办，也可以借此消磨那些本来发呆的时间。比如请留稿的编辑尽快送审，给挚友留点纪念，为小谨多买些玩具，给家人买红袜子过年，看看过去我上课和主持的视频。

这应该是心愿单了。可是这些事都需要手机操作，罢了，拿出从前工作的狠劲，先从最简单的做起吧。

请严辉帮忙打开琴的微信。我侧坐在沙发上，手机放在扶手上，这是我用手机的惯常姿势。我掌心朝上，将全身力量贯注在右臂，深吸一口气，手慢慢抬起来，可惜还没到扶手的高度就垂了下去。手臂乏力，无他。喘了口气，我二次尝试，手抬到了预定高度，我急忙翻掌扣在扶手上。原以为从扶手上抬手就轻松多了，实则不然。每次抬手，都需洪荒之力。

“明天六点半来我家”——打这八个字用了十多分钟，感谢拼音九键的自动组词功能。手抬起来又跌下去，反复五六次，抖得厉害，最后加问号的时候，还把手机打到了地上。饶是如此，我也深感欣慰。心底弥漫出一线生机。

和严辉一起去准备的时候，他的心情不怎么美好。上次我们正儿八经说话是在几个月前，现在我的语言更加不清楚了。何况我指使他哪个首饰装哪个盒子或袋子，分别送谁。我又做不了手势，借助下巴扬起的方向和他的连蒙带猜，终于搞定。我累得气喘吁吁，他的容忍也到了极限，似乎我再说话就要爆炸。我尽量压下胸中无奈，装作若无其事，心中却是病中万事不能的凄凉悲楚。

第二天，琴如约而至，我脸上波澜不惊，心中却是澎湃。于我而言，这一面是永别。严辉与她相谈甚欢，似乎压抑了许久，也的确是。他本健谈，因为我的病少了交往，下班后我又不能和他交流。两人滔滔不绝接近两小时，我没出一点声音，有点累，示意他拿东西出来。

珍珠项链和绿色的毛衣吊坠留给琴，婶婶新给的戒指和项链留给珍姐，玉珠项链留给芬。严辉一一交代明白。琴与我颇有默契，并未多言，起身告辞。

珍姐比我大四岁，与我互称闺蜜，我心底实以师长待之，也是我闭门谢客后唯一愿意见的朋友。毫无疑问，我们的友谊至死方休。

十年以前，我们只是普通同事，唯一的交集是共同租住过一个大院。那年我们一起教特招班，三年后学生改头换面，我也完成了人生中至关重要的蜕变，在她的帮助扶持下，迎来属于我的新时代。

现在想来，怎么就那么投契呢？三观出奇地一致，做事都极有原则，性格均爽朗大方是我们无话不谈的基础吧。很快，话题从单位内外扩展到家长里短，备课间隙，散步之余，我们都在说话，我感觉我之前一辈子都没那三年讲的话多。如果她愿意探听，我和严辉夫妻那点事也会主动坦白的。就是这么彻底地，无条件地信任她。

其实我本不健谈，尤其历经职场倾轧后，心中渐生傲气，很不愿与人交心。外人多传我清高孤傲，珍姐却以她处事的练达通透，待我的满腔赤诚让我心甘情愿地拜倒在她裙下。

那时的我虽非小白，但职场的门道却是半点不通。只知道埋头苦干，却不知路在何方。珍姐不露声色地点拨，如何与同事公平竞争却又融洽相处，如何在领导跟前懂进退，知分寸地说话。我工作出了成绩，不遗余力为我进言邀功，争取荣誉。甚至我的困难都提前想到为我解决了。

我送孩子与早上7点10分的课有冲突，平均分配的话，每周至少我有1.5节。珍姐从中斡旋，说我年龄最小，孩子最小，大家尽量多照顾些。她人缘极好，领导和同事很给面子。新课表出来，我没有一节早读课。感激莫名的我经常买水果瓜子与大家共享，有时还请客吃饭，于是我经历了入职以来最和谐的三年办公时光。

诸如此类的事不胜枚举，滴滴暖意汇成涓涓细流，浸润了我的心田。令我尤为感动的是，她还为我的未来制定规划，三年后我应该达到怎样的职业高度，五年后如何晋升业内最高荣誉称号。其中关窍，逐一指点。我的职业未来，在她的指引下，拨云见日。我能做的唯有乘风破浪，不负所望。

三年后，我脱胎换骨，有如新生。我不仅达成了我的职业期许，更是因为我以生命里前所未有的成熟内敛，沉稳干练来待人处世。感恩生命里有如此贴心如此温暖的你，珍姐！

亲爱的严先生：

恭喜你正式成为十六岁的大帅哥一枚！

自从你去年有了人生中第一套西装，就想这么称呼你，因为我是妥妥的西装控。西装也意味着成熟，所以你懂的。

加上你在我肚子里的九个月，我们相伴接近十七年了。对你的爱已经镌刻在我的灵魂里，直到肉体消失，爱依然在！

你出生那天，我无比庆幸你是男孩，因为你永远不用承受开奶和剖宫产的双重痛苦。若你是女孩，我会心疼死的。所以，请尊重天下所有女士和母亲，真的很不容易。

话说回来，男孩亦有男孩的担当，或许有一天，你会把你的全世界都扛在肩上，像如今的爸爸一样。现在你是好孩子，在未来，你会成为好男人，好丈夫，好父亲的。我们一直注重你这些特质的培养，这点自信还是有的。

对了，你还是好哥哥。你抱着弟弟测体温，和他乒乓互动，眼中流露的温情，我永生难忘。看来论语中兄友弟恭的实现，在我们家指日可待呀！

言归正传，你真正的礼物是那套老房子和一张你的存单。或许你说不需要，你要靠自己搞事业的。那就当兜底吧。我预祝你成功，倘若失败，还有妈妈留给你的房子和钱，就像我永远站在你身后支持你一样。

其实，一直以来，爸爸的意思，给你们哥俩攒下更多的钱，我完全不赞成。这不是把你们往沟里带吗？会不会不思进取，挥霍无度或一直啃老？男子汉，想拥有什么，靠自己的。与此同时，还耽误我们自己享受生活。我还没穿够美衣，没去过草原，一生之憾！

我觉得我留给你最宝贵的财富不是金钱，而是对你品德，能力，精神，格局的潜移默化和培养塑造，这才是你在海海人生中的立身之本。即使风云突变，波澜乍起，你也始终拥有逆风飞翔的能力！

最后，感谢你来到我的生命里。因为你，曾经的我披荆斩棘，纵横捭阖，无坚不摧，无所不能！原谅现在的我，让你看到我的脆弱，无助，彷徨与哀伤。但我坚信，你一定会走出来，因为你是我最爱的严先生！

以雷霆击退黑暗，即使遭遇至暗时刻，也要相信，光明终将照耀未来！

妈妈

2023.3

写文的过程中，恰逢严格的十六岁生日，本以为去年是陪他的最后一个生日，没想到还有最后的最后。

清单的第二件事是看视频。两年前，在我渐渐失去正常的声音时，我就琢磨怎么给亲人，尤其是不记事的小谨，留个念想。幸好，电教部的同事找到了我以前上课和主持的视频，并剪辑成两段三分钟的小视频。

视频刚发来时，我宝贝得很，下载并收藏，一遍一遍反复投屏，晚上睡觉前也得再听一遍方能入眠。我还转发给四五个一直想来探病却一直被拒绝的好友，并附言：倘若见面，相对无言，彼此尴尬，你们回去还难受。这样很好，留个空间，作为念想吧。

选在严辉吃晚饭的时候办这件事，就想单独缅怀过去的时光。请严辉打开电视，他以为我追剧，要帮忙投屏。我摇头，示意他去忙。清单上的事再难，我也不会假手他人的。可惜，第一步就遭遇困难。从第五页翻到图库所在的第一页，手哆嗦个不停，两次把手机摔地上。我对前来捡手机的严辉心生歉意，吃个饭都不得安生。图库里添了好多严格和小谨的视频，我有点头大，这得滑动屏幕多少次？

严辉执意帮忙，我铁了心不肯，双方僵持不下，他面红耳赤，扔下一句，“何苦呢？”，去吃饭了。

我上滑下滑，不是滑不动，就是滑过头。我叮嘱自己，沉住气，慢慢来，和过去好多事一样，唯一的依靠是自己。终于找到了，我缓了缓，点开，投屏，一气呵成！

往日的气息扑面而来，讲台上的我穿着一件黄色外套，帽子上一圈毛，后腰上方有个蝴蝶结，很是清新大方。麦克里我的声音清脆悦耳，细细听来，还有一点点童音。讲课时我的情绪很饱满，很有激情，丝毫没有录课时该有的半分慌张。我平时上课手势比较多，这次依然故我。

想起刚毕业时，遭遇挫折，曾考虑改行，征询一位前辈的意见。他说：“你口齿伶俐，思维清晰，发音标准，遇见人听课不慌，天生该吃这碗饭的。”幸好听进去了这话，我爱上我的职业，是真的热爱。无论上课之前多么病恹恹，心情多么不好，只要踏上了讲台，我整个人就变得精神抖擞，神采飞扬。一个崇拜我的学生说，讲台上的我在发光。我很满意我活成了手拿戒尺，眼里有光的理想模样。一切的一切，源于热爱。

我最爱的《琅琊榜》里梅长苏有句台词：你知道我这双手，以前也是挽过大弓，降过烈马的，可是现在只能在这阴诡地狱里搅弄风云了。命运的扑朔迷离使得当年惊才绝艳，名冠帝都的少年将军旦夕间家破人亡，病躯的虚弱不堪又让他难回魂牵梦绕，旌旗猎猎的热血沙场。每每回想，饰演梅长苏的演员胡歌，其气息里的隐忍悲怆都会让我肝肠寸断，泪眼朦胧。

共情真是一种莫名其妙难以言说的东西。别了，那方我燃尽青春，永远热爱的三尺讲台！别了，我的战场！

严辉扶我上厕所的时候，我在卫生间的镜子前驻足，细细看了看我的脸。镜中人容颜憔悴，下巴尖尖的，瘦了不止两圈，眼神很安静，静得出奇。与刚刚视频中知性端庄的晚会主持判若两人。

那是我第一次担当晚会主持，会场坐了接近三百人。令我意外的是，我丝毫不见紧张，与其他两位常任相比，不落下风。殊不知我的服装，鞋子，饰品都是别人帮我借的，没有彩排，开场前十分钟才知道站位和话筒开关。主持风格自信大方，声音沉静从容，没有错词重词，零失误。我很满意我的初舞台表现，终归没有辜负推荐和认可我的人。

 团委书记打电话邀我主持时，我一头雾水。我素来与文艺不搭边，正想拒绝，她说有人推荐。我一猜就知道是谁，不忍拂了他的好意，答应下来。

那年来了位新校长，各种活动层出不穷。学科年会就是其中一项新活动。年假结束，学生还没返校，老师们以学科为单位围坐一堂， 听听本学科年级组长的新年构想，吸取一下外校优秀教师的经验总结，有点茶话会的意思。开场白，总结陈词，老师演讲的穿针引线都需要一个主持人。很明显，主管本学科教学的甄副校对他钦定的主持人——我的表现相当认可。结束后，没和我说，直接推荐上了校会。

甄副校是我的老师，他从不避讳这个身份，待我分外亲和。说实话，我那时的处境与《狂飙》里刚入警队的安欣颇为类似。你若冒头，人家说你有局长叔叔罩着。不冒头，局长叔叔又嫌你不思进取。看似助力，实则掣肘。我找他诉苦，他坚持自己举贤不避亲的原则，一句话点醒了我：“那是你不够强大！”这句话振聋发聩，之后的我开启了狂飙模式。

衡水体炒爆网络之时，我识得先机，带着特招班的小孩苦练三周，成果展示在教室外墙上。来调研的县教研员碰巧看到，大为赞许，专门拍照制成PPT，在全县表扬推广。此举比全市普推衡水体早了两年。珍姐说要晋升得写论文，我一口气订阅了五百块钱共计十二种报刊杂志，从中选出适合我写作风格的一本，每投必中。发表到第六篇时，因为我的文章切入点新颖，语言风趣有特色，兼之干货满满，我成了编辑青睐的约稿作者。出版社的朋友看我成绩斐然，业务能力突出，帮我联系出版编辑，由我主编的两本教辅书顺利出版。

我还锐意革新，深耕各种课型的授课模式，题型解法，科研成果展示在论文里，实践在教学中，效果事半功倍。市里的教研员听了我一节课，褒奖有加，县教研员本来就认可我，评价很高，双重权威认证，再无争议。次年，我被通知参加全市高三三模题的命制，是本校建校以来所有学科唯一进入市命题组的教师，县里有此经历的也就三五人而已。我在业内的地位飙升到我从未想过的高度。三五年间，我真的把珍姐为我勾画的蓝图变为了现实。

忆往昔峥嵘岁月，飒爽豪情仍激荡心间。感谢那些过往，温暖的，冷漠的，鼓励的，打击的，他们成就了彼时的我。只是，俱往矣，皆成追忆。幸而，往日的美好回忆是不错的安神良药。当晚，一夜好眠。

四岁的小谨兴趣明显，奥特曼和恐龙目前是他的最爱。淘宝对我来说，最方便是他的联想功能。一输入奥特曼，底下会出现一大串周边产品可供选择。什么拼图，玩具，衣服等等应有尽有。最不方便的就是加入购物车后，再买点别的，需要点击左上角退出。

对于目前的我来说，这个动作颇有难度。右上角还能勉强应付，左上角需要多伸出一个手机屏幕的距离，且还得掌心朝上，小指关节点击。一旦失了准头，关掉弹出的无关窗口又是一个麻烦。尽管阻力很大，可是对于习惯了失败失败再失败的我来说，真的不算什么。更何况我此时的身份是一个要为自己孩子尽可能多做一点事的妈妈。

经历过近两天的努力后，目标基本完成。奥特曼系列有拼图三套，水壶两个，刷牙杯具两套，口杯一件，变身器两个。恐龙系列有餐具一套，图书一套，立体书一本。如往常一样，我买每个玩具目的性很强，就是提高他的动手能力，养成独立吃饭和刷牙的习惯。

购物过程很辛苦，但是有两个惊喜发现。第一，退出可以选择右上角三个点回到首页，不用左上角退出，我的困难减轻不少。第二，小指关节动不了了，中指关节能动了。只是，大脑显然没有适应和中指关节建立联系，有时我用了全力，依然纹丝不动。我不担心，只要有希望，磋磨的唯有耐心而已。

发现没买红袜子的时候，好多快递要停运了，我懊恼不已，一个小时完成任务。为小谨精心挑选了一包三双的小红袜，上面有可爱的小兔子和祈福图案，甚合我意。为公婆，严格，严辉，小姨买的一包五双那种，唯独没为我自己准备。一则没心情，二则阿芬每年都送我内裤和红袜子，已成惯例，从未间断。

想着小谨惊喜的小眼神，嘴里一直发出vow的尖叫声，成就感油然而生。从他两岁半开始给他买东西，已有一年半了。拆快递是他每次周末回来的第一要务。知道所有的快递都是我买的，除了妈妈这个称呼外，我因此还得名“好好”。

小谨的聪明好学远超我的想象。从学完蔬菜水果动物的认知卡片，到四本简单故事书的复述，只用了两个月。要知道他一周只来住一个白天，一个晚上，充分利用的时间也就是晚睡前和午休前各半小时而已。那时他还不到三岁，严辉也是一个没有半点早教经验的新手奶爸。讲故事读得又急又快，读完拉倒，中间没有解释提问。就是这样，也抵挡不了小谨对于卡片和故事书的热爱。父子俩在磕磕绊绊的学习中慢慢磨合。

学完安全系列绘本后，小家伙马上学以致用。见到下水道，会小心避开，并叮嘱小姨当心。公园里遛娃的宝爸和小姨聊天，立刻遭到他的警告，不要和陌生人说话。严辉趁他没留神，抽走他的小椅子，害他摔了个屁股蹲儿，这就哭着喊着要打110，告诉警察叔叔说爸爸欺负他。

小姨告诉我他的这些趣事时，我都忍俊不禁，笑得口水都流出来了。虽然，从去年开始，我就适应了低头侧卧会流出口水，我依然不能接受我的笑声，连续不断，不可控制，这也是我不愿见外人的原因之一。

可是，小姨是我的陪护。她见我心情不好的时候，就会说一些最近带他出去玩的经历，我就傻笑个不停。笑过之后，心里松快不少，既然死不了，那就活着吧，至少还有乐子听。

比如上周六“五胞胎”的故事。两人到公园玩，偶遇一对双胞胎。小姨趁机科普什么是双胞胎。衣服一样，就说了一句，小谨就插话，我们是双胞胎！那天他俩都穿了红色连帽卫衣，小姨忙摆手，补充道，还得长得一样。小家伙眼珠一转，伸出两个手指，脆声道双胞胎！还没等小姨反应，又伸出剩下的手指喊道“五胞胎！”

不知是不是我公公婆婆特意教导的原因，每次小姨带他出去玩，发现没见过的花草，都会想到带给我看看。我曾收到狗尾巴草，法桐落叶，金黄色的银杏叶，一朵不知名的小野花，一嘟噜红色小果，一串樱花。公园里迎春盛放之时，被告知不能采花的他立刻想到用小姨的手机拍照给我看。有时，为了表达我的感谢，想拥抱他一下，却后知后觉地发现我失去这个能力好久了，心中酸涩不已。

周五晚上是雷打不动的亲子时间。我习惯坐在沙发上，笑看父子俩玩乐。小谨的问题一个接一个，黄色+绿色，蓝色+白色会变成什么颜色？严辉身体力行，橡皮泥在他大手里快速搓扁揉圆混合成新的颜色。小谨崇拜的眼神熠熠发光，他的小手可没这么灵活。我也为严辉沉浸式带娃感高兴。

轮到黑色了，严辉随口说，“黑色可太强大了。”小宝接下来的问题令我黯然神伤，“和妈妈身体里的病毒一样强大吗？”不记得严辉怎么回答的，待我醒过神来，只看到茶几上并排三个球，一个纯黑，略大，一个浅黑，略小，中间一个最小，浅灰。小谨兴高采烈地取名为黑爸爸黑妈妈和黑孩子，嚷嚷着明天带回老家。

晚睡前，严辉在讲故事，声音低沉有磁性，很有耐心。小谨躺在我们中间，我费劲地把头慢慢贴上他的脸。他的第一反应是抬头望望爸爸，严辉忙解释，“妈妈想亲亲你。”他侧头定定地看我一眼，说了一句石破天惊的话，“我还是喜欢以前的妈妈。”我的眼泪毫无预兆唰地一下涌了出来。

小宝哪里见过健康的我，他口中以前的妈妈不过是一年前看过我的视频而已。我记得清楚，他当时完全不感兴趣，嘟囔着不是妈妈。此后严辉没再给他看过，哪知道不到三岁的小孩记忆如此深刻。

清单上最后一件事也在除夕那天尘埃落定，结局不好，我却很欢喜。

除夕前日，编辑联系我说终审没过稿，要我修改。不能明说我已经没了改稿的能力，我洋洋洒洒地列出坚持原稿的三大理由，共计一百八十字，耗时九十分钟。杂志最终拒稿了，失落有一点，与巨大的欣喜相比，显得微不足道。我又能打字啦！

好想拿大喇叭把这个消息广而告之。高兴之余，我反思不能打字的原因，一是中药停了一个月，二是晚睡前的全身按摩停了一个月。都是新冠惹的祸！我们仨相继阳了，严辉的反应尤其厉害，虚弱到只想长在床上。可他不能，还得照顾万事不能的我。这样的情况下，何谈其他。康复之后，一切正常了。我胳膊里的筋不那么紧了，也可以抬手打字了。中药和按摩看似无济于事，一旦停止，就显出它们的重要。

感谢天天为我煎药，坚持为我按摩的严辉，是他赋予我重生的力量。

春节前三天，琴送来两大袋绘本。数量之多让我怀疑哪家书屋关门清仓了。琴与我是二十多年的至交，都是文青，每次说话却说我文绉绉。我生病以后，很多人安慰劝导我，唯有她的话入了我的耳。她说，世界上没有真正的感同身受，不要指望别人理解我的痛苦。与其日日叹息，不如每天写东西，不求速度，不求发表，只为给孩子留点精神财富。

琴的话如连绵雨天里的阳光，瞬间照亮了我。如同找到精神支柱一般，我除了吃饭锻炼，就是写写写。写完七封与儿书后，我写起了随笔散文，竟然发表了一篇。我大获鼓舞，继续写写写。之后的投稿石沉大海，我也释然。以前的论文每投必中，是筛选+精心研究杂志风格的结果。现在我连书都翻不了，何谈研究，不发表也是必然。

想把绘本分类整理，看严辉神色郁郁，我没敢开口。两个孩子都回了老家，家里冷冷清清。今年是和老人孩子分开过年的第二年，想想往昔的热闹喜庆，谁心里会好受呢？真真应了那句话：幸福的家庭千篇一律，不幸的家庭个个不同。

严辉和我用各自的忙碌冲淡内心的空虚。我在淘宝，微信，百度上来回折腾，磨合大脑与中指关节的配合度。严辉给我和自己理发，洗头，洗澡，换衣服，还换了新床单，进行了彻底大扫除。剩余时间我们共同看春晚，追剧，一直持续到小姨初五来上班。

腊月二十八，严格微我：

报告母亲大人今日，老家集，我和俞哥哥从九点到十二点，都在帮邻居姑姑的哥哥，一个聋哑人，卖东西。有章鱼小丸子，烤肠，烤冷面，这些东西在老家可是头一次。我负责把肠的外皮刷油，哥哥负责放，那人煎。很充实，门庭若市。最后，我们回家，他给我们一人一个大套餐。

正月初三，再次微我：

今日汇报 ：初三了，二爷爷的女儿带孩子们回姥姥家，爷爷不去了，我就去陪客儿。还是上回原来的位置，我一进门，那些大人都认得我，我还叫了声姐姐，可是，表弟们都没出来过，真搞不懂，我是表哥，来了都不迎接。然后吃席。小叔叔文龙在我旁边，我看他有个细节，只要谁的茶喝了一口，就要倒茶，这应该也是个礼仪吧。然后大姑父和我的一个姑爷吵起来了，原因是嫌他少喝了一杯，哈哈哈，我看时局不对，就回来了。学的东西还不少，主要是餐桌礼仪，但那俩人是真没素质，服了。愿您一切安好

正月初三，我回复：

若我安好，我们是在你姥姥家，我必会指导你餐桌礼仪，你定会嫌我聒噪，如此甚好甚好。你自学成才，自得其乐，是父母之幸也！

上次那条也回复一下。帮助别人会获得发自内心的幸福感。你以前问我什么是义工，你不知不觉已经是了。我以你为荣！

严格回复：

其实做义工也没必要特意去应聘，他和我有血缘关系，我和哥哥正好去买东西，神不知鬼不觉地就帮上了。其实这也是农村的魅力吧，无需在意，只凭心想。

正月初五，我回复：

你怕是把义工当成兼职了吧？完全不同。兼职是按劳取酬。我让你做兼职，是因为你只从书本上学民生多艰，兼职会让你实实在在地体会一下挣钱的不容易，学会和社会人打交道。之后你就会更加清晰你学习和工作的意义，动力会更大些。

还有，分开过年你也是理解的吧。妈妈病情反复，爷爷奶奶心情不好，见面必会难受许多。你和弟弟回老家陪他们，家里定会热闹许多。不用挂念我和爸爸。我们很好。祝你新年有更大进步。压岁钱回来领吧，都准备好了！

后记

2023年4月23日，世界读书日。去年今日，我写完了第一篇投稿文，没中，我很失落。写这个文，三个月一万字，我很满意。人的境遇与欲望指数的确大有关系。

修改此文的过程，就像复盘了一遍我的人生，过程不易，结局暂且美好。

2023年5月20日，我在一个写作平台注册了账号。写文，发文，点赞，评论，如鱼得水，不亦乐乎。截至11月11日，已经发布文章五十多篇，七万余字。我有了人生最后一个目标——出书。

2023年11月中旬，蔡磊发布了渐冻症试药有效视频和世界首例“人工喉”佩戴视频。惊喜之余，我想到了丰子恺一句话：人间的事，只要生机不灭，即使重遭天灾人祸，暂被阻抑，终有抬头的日子。

好的，梅洁的故事上到此结束。我能否坚持写完续集，要看我的运气与毅力。期待和各位读者再见！

编辑 | 森芒       实习 | 春晓

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