社会“隐形人”,重新学会上班


作者 | 南风窗记者 祝越

实习生 陈彤

摄影 | 南风窗记者 郭嘉亮

编辑 | 马拉拉

发自湖南长沙


19岁那年,刘洁决定复读。前一年高考失利后,她鼓励自己“我还很年轻,不要紧”。“高四”开学不到一个月,刘洁察觉到一些不对劲。以前她吃饭时都戴着耳机听英语,但那段时间都不怎么主动学习,“看别人学习我才会学习”;她反复地想起自己高三暗恋的一个男生,为了找人倾诉,刘洁几乎天天在寝室里打心理咨询的热线电话。

这有些不正常。后来看到报纸上讲精神疾病的文章,刘洁担心自己也得了病,回家求助父母。父母当时没有马上做出行动,刘洁着急得把家里的玻璃敲碎了。“我要快点去复读去高考,这个病我要快点治好。”刘洁说。

她没能做到。直到2024年,刘洁已经在治病这件事上花了25年。25年里,她多次入院,也多次因疾病而丢掉工作。直到最后一次复发确诊为双相情感障碍,知道自己应该长期服药后,刘洁的病才很少再复发。可仅仅依靠住院、吃药,她并没有就此真正融入“正常人”的生活。

与刘洁相似的人并不少。在全球人口突破80亿的2022年,有一个群体的覆盖面悄悄超过了10亿人,那就是精神疾病患者。在第二届世界卫生健康论坛上,中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林说:“过去十几年来,很多慢性病在全球发病率是下降的,但是精神疾病发病率一直在增加。精神疾病有400多种,常见的如抑郁症、焦虑症、睡眠障碍,比较严重的像精神分裂症。精神疾病造成的疾病负担,在全球排在第一。”

而很多人发病时,他们的人生才刚刚开了个青春的头。为了让他们和所有人一样,拥有完整的生活,一群人正在付出努力。

仅仅依靠住院、吃药,很难真正融入“正常人”的生活



隐 形

“精神病人”常常出现在新闻里,而在现实生活中,人们已经很难看到他们——病情发作时,他们往往被送进封闭式管理的精神病医院。一个社工十多年前曾入院参观,一行人需要先经过一扇铁门(只有医护人员才有钥匙),进门得快速,门边还会有两三个医护人员守着。这些特殊的措施是为了防止病人逃走。

没有人喜欢住院,对于一些精神障碍患者来说尤其如此。有人病情发作时被约束带绑住手脚,躺在床上被护士喂饭。有人因为强烈的药物副作用,只能“吃了睡,睡了吃”。渴了,病人脑子里知道自己想喝水,但眼睛睁不开,只能把一个矿泉水瓶放到床边,闭眼伸手把瓶子摸过来。一个病人因为用头去撞墙、撞水龙头,前后两次被送进医院,后来他知道了,住院就是“好难受好难受”,再也不想进去了。


康复会所里大家一起叠的千纸鹤


熬到出院,这往往是故事的结局。但对于精神障碍康复者(下文简称为“康复者”)而言,出院反而只是治愈的开始。在通过了医院的铁门之后,他们还要通过一道社会的窄门,自力更生,为自己的姓名找到位置,否则,他们的名字可能会逐渐从社会上消失。

工作,作为参与社会最直接的方式,对康复者来说是一件难事,它有一层隐形的筛网。成为一名流水线工人,有时会需要先完成心理测评才能进行到下一步。即使是在专门的残疾人招聘会上,很多岗位也更愿意招肢体残疾、智力残疾的应聘者,而不欢迎精神残疾人。

就算走上岗位,他们也比一般人面对更多的挑战。多数出院后的精神障碍患者还需要长期服药,药物的副作用持续地带来影响。嗜睡是常见的副作用之一,吃过药,康复者易新如常常在上班的公交车上睡着。他曾经的一份工作是把公司的电池推销给酒店,在酒店见客户前,他经常要在酒店大堂里睡一觉。好几次,他会睡到保安把他拍醒:“这里你不能睡觉。”

康复者刘洁则变得健忘。因为健忘,她记错过下班时间,提前半小时就关了电脑和打印机,把办公室的门锁好,然后马上又反应过来,自己还没有下班。

更多的副作用,只能被笼统地归为“不舒服”。最近几个月以来,每隔两三天,康复者江坤就会突然感觉不舒服,有时候是胸闷,有时候好像耳边有人说话,有时候隔一两分钟他就要跑一趟厕所,但又没有尿。有一天下午,他连续发了五六条微信给母亲,都是同一句话:“我不舒服了。”


精神障碍的康复周期是漫长的


干扰他们的不只是副作用,疾病也可能重新造访。《今日精神病学》的数据显示,在常规治疗的前提下,初患精神疾病的人2年内的复发率可达40%~50%,5年内的复发率更高,可超过80%。这迫使他们不得不离开难得的工作岗位。很多精神疾病康复者都做过好几份工作,每份工作的时间都不长,最短的甚至只有几个月。

康复者李秋云曾在一家烟草公司的直营店里做营业员,这是她过去“最好的一份工作”。做了三年,在一次发病的状态下,她觉得自己不能胜任这个工作,“无缘无故”写了一封辞职申请。经过治疗后,李秋云又想重新回到店里,对方就不再接收了。

易新如的病也曾在工作岗位上复发。第一次发病后,他去上了三年大学,毕业进入销售公司。那时他还不了解疾病有复发的可能,尝试停了半年药。工作两个多月,易新如刚刚迎来第一份业绩,疾病就复发了。他感觉自己好像在爬一座山,努力了半天爬到半山腰的位置,病一来,他又掉回了山脚下。

为了能在社会上生存下去,他们学会了一种策略,叫作隐瞒。隐瞒导致的心虚,在工作的很多瞬间弥散。易新如因为生病不能喝酒,公司聚餐的时候,老板不理解:“你做销售的,怎么不能喝酒?”但他不敢讲原因。江坤的妈妈会在他每次去上班前叮嘱说,这个病尽量不要让公司知道,她把江坤的药盒装在口香糖的盒子里,让他背着别人吃。

残疾人的福利,对于他们而言有时是一种暴露的风险。坐地铁,李秋云可以凭残疾证走绿色通道,但有时她会正好和同事一起下班,她只能让别人先走,“我有点事情,不用等我”。

外界的不接纳会内化进他们的心里,阻碍他们的社会化进程。第一次复发出院后,每次看到电视上放与精神病人有关的新闻,或者听到别人谈论起这些事,易新如内心就会条件反射式地恐慌。

刘洁心里有更多的自我攻击。因为生病,刘洁没能如愿上完大学,她常常担忧自己能力不足,别的同事会做PPT,她却对此一窍不通。“我就去生病去了,住院去了,我没有学习,我的毕业证都没拿到,我能力没有提升够,不能胜任这份工作。”这段话像连珠炮似的,从寡言的刘洁嘴里脱口而出。


摘下有色眼镜后看到的自己


长期脱离社会后,一些在普通人看来很平常的事,对于康复者而言变得陌生。有人上学时就发病,第一次进入职场,不知道进领导办公室要先敲门,遇见领导和同事,也不知道要跟他们打招呼。有人在工作时打瞌睡,被领导指点了一次,第二天就主动提交了辞职申请——他觉得自己工作没做好,给单位添了很大麻烦。

疾病带来的延长效应,社会上存在的壁垒,以及内化到心里的自卑与恐慌,种种困难,让这群人在离开精神病院后,更容易在社会里隐形。

在国外,一些人会成为无处可去的流浪汉,而在家庭观念更重的中国,他们的终点常常是家庭,一些人的人生也就停滞在家庭。长沙市第三社会福利院院长、党委副书记贺吉清说:“打个比方,这个人20岁得精神病,他还有60年的时间。60年,分配10年在医院里治病,那还有50年,这么漫长的时间一定要通过康复给他改善。”

漫长的时间如果只是待在家中,人的社会功能会逐步退化。康复者杜鸣已经在家里待了十多年,因为紧张、害怕出门,他只会偶尔和母亲李芬一同出门散步,并且绝不去人多的地方。很长一段时间里,他几乎成为一个隐形人。

家庭不是一个完美的承接场所。大多数康复者的日子很雷同,每天睡到中午,有时午饭也赶不上吃,醒着的时候就面对手机、电脑,即使和家人也很少交流。李芬怕儿子在家待着退化了,起初还会把自己的工作文件拿回家,让杜鸣帮忙做个Excel表格,或者打印一下合同。但这没持续多久,因为“没有压力”,后来他也不做了。

矛盾很容易从中滋生。江坤每天在家看手机、打游戏,母亲梁英免不了会念叨。有一次,江坤对着房间门打了一巴掌,把那扇空心的木门门板打坏了。还有一次,他冲着梁英的胳膊打了一下,在那里留下一个红红的手掌印。“我养你有什么用,最后打妈妈打成这样。”梁英后来抱怨说。江坤也反击:“你也拿铁棍子打我。”他说的“铁棍子”,是梁英叫他起床时拿的扫把棍。

李芬也打过杜鸣,打到后来杜鸣报了警,警察上门来教育李芬,可她依旧消不了气。她感觉自己整天心中都充满了愤恨,为什么人生是这样?在工作中她可以处理好自己的一切事务,但回到家对着自己的儿子却无能为力。


杜鸣在练习弹钢琴


家庭成了另一种牢笼,只是多了一些被困住的人。退休后,李芬报名去了老年大学学乐器,可她无法专心自己的课程。上着课,她还在想杜鸣在家里干什么,有时候课上到途中,杜鸣打来电话,讲自己又生气骂人、摔东西了,李芬赶回家时又是一腔怒火。渐渐地,李芬开始失眠,体重从120斤降到90斤。我见到她那天,她穿着深色的连衣裙,人像是在衣服里晃荡。

家庭是这个人群最后的落脚点,而这个空间也有可能失去——谈到有不少家属会把孩子留在医院,再也不接回来,李芬马上接上一句:“我完全能理解。”这个说话做事都雷厉风行,在工作岗位上对下属不留情面的女人,面对自己的孩子,已经一次次地陷入绝望。“我也就觉得干脆躺平了,你爱怎么样就怎么样,反正我已经是仁至义尽了。”

但作为一个母亲,她本能地担心:“我有时候都不敢想,将来我哪天一蹬腿(去世了),他怎么办呢?”



接 纳

周胜是一个精神分裂症康复者,出院之后也没有长期工作。他喜欢坐上公交车,没有明确的目的地,在街上到处看一看。

后来他有了一个目的地,这里也逐渐成为很多人的目的地。在长沙市雨花区曙光南路769号,长沙市第九医院门诊8楼,每天大约会有40个康复期精神障碍患者来到这里。其中一个康复者家住得远,他每天早上赶两个小时的车,几乎都能踩着8点的开门时间,风雨无阻地到达。

这个目的地是长沙心翼精神康复会所(下文简称为“心翼”或“心翼会所”)。来到这里的患者不再是“患者”,而成为“会员”。相应地,会所的工作人员被称为“职员”。


长沙心翼会所


2006年12月,在精神病专科医院长沙市第九医院的一场会议上,已经在医院工作十三年的护士长罗月红,第一次了解到“会所”模式。中国第一家会所——香港卓越之友会所的主管,和香港玛丽医院的精神科主任一起,在会议上介绍了这种精神障碍患者康复模式。“会所”(或者“职业康复会所”)是一种帮助精神障碍患者康复的机构,在会所内部,康复期的精神障碍患者可通过参与职业技能培训和各项康复活动,在模拟的真实工作场景中锻炼自己的职业能力,进而逐步实现独立就业、重返社会。

罗月红至今记得会上放的宣传片带来的震撼。大概三五分钟的宣传片里,呈现出的“会所”与精神科病房完全不同。在病房里,忙碌的是医护人员,大多数病人每天只是坐在那里,等吃饭、服药,要么就来来回回地走。但在宣传片里,会员们像在办公室上班一样,操作电脑、复印机,忙着自己的工作。

在病房工作的十三年里,罗月红有过很多感到无能为力的时刻。出院前,一些病人会围着她问:“我出院了,要怎样才能找到一份工作?”“十里八村的都知道有我这么个人,我怎么办?”她还会不断和过去的病人重逢,不少人出院时已经能很好地与人沟通,但过一两年甚至几个月,他们被家人送回来,又变成了胡言乱语的状态。

这是精神科病房特有的“旋转门”。贺吉清院长解释,病人出院以后,如果没有后续的服药、康复的跟进,就会导致出院和复发的不断循环,“给家庭造成经济负担,病人也痛苦,对医疗资源也是一种很大的浪费”。

身在病房内,罗月红帮不了他们。而这个宣传片让罗月红看到了“做得更多”的可能。所以,当领导宣布准备筹办会所,在院内选拔会所主管时,罗月红也报了名。直到2007年2月前后,罗月红得到通知,自己被选中了。


主管罗月红(左)和会员


从零开始筹备会所并不容易,因为对于康复者而言,只是走出家门就已经很难。罗月红拿到了一份名单,里面都是从九医院出院的精神障碍患者。她挨个去联系名单里18至60岁的人,“(跟他们)说有这么一个地方,今后你可以来”。等到会所成立那天,名单上的200多人,只来了9个。

心翼要成为康复者心中默认的目的地,首先从环境开始。在“火炉”长沙,这里有空调,有书画室、健身房,有自己制作的午饭。后来心翼和一家面包店合作,每天下午还有免费的面包。它甚至还提供床,会员容易因为药物犯困,想睡觉就可以睡觉。

江坤是2024年5月才被母亲梁英领着来到心翼的。最初梁英找到这里时,江坤不愿意来,梁英告诉他,这里有健身房、阅览室,他还是跟着母亲来看了一次。现在,江坤几乎每天都会到心翼来,他做过早会的主持人,还花一下午时间学会了操作打印机。

心翼给他的感觉很放松。同样是学技能,在心翼的学习没有压力,“要是带着一定强制性的,那种(机构)我可能不会去”。而在心翼,江坤学的东西都是自己感兴趣的。


江坤(右)在操作打印机


“放松”的背后,是一种接纳的氛围。会员可以在心翼和职员一同工作,而职员们常常挂在嘴边的一个词是“邀请”——不是“安排”,也没有“强制”。他们经常说:“某某某,你帮我做一下什么事可以不?”有了新的活动,主管罗月红都会把通知发到群里。“南风窗记者采访”也被写到了早会的白板上,会员可以自行选择是否参加。

大多数在心翼康复的会员,暂时还没有承受更多压力的能力。罗月红说,这也是为什么心翼的准则之一是“自愿”,“如果(我们)说你必须每天都来,他可能第二天就不来了”。心翼提供的并非赶鸭子上架式的训练,而是看到每个人自己前进的步伐,“我们尊重他(这个)个体,可以给他一些时间和自由”。

接纳,是心翼提供的最重要的东西,这是帮助精神障碍患者社会化的第一个步骤。它与罗月红过去在病房里的经验一脉相承。

她在病房里看过患者的痛苦。一些处于躁狂症状中的病人会讲个不停,有的人甚至连续讲上两三天,不睡觉也不吃饭。有人想去扫个地,刚刚拿起扫把,马上又想去做另一件事。“(他们)思维是很奔逸的,他(讲话)讲得那么快,都没办法跟上他的脑子。”

这些行为看起来杂乱无章,但作为医护人员的罗月红知道,他们正被疾病控制着。很多患者讲了几天,声音嘶哑了,嘴唇也因为没有喝水而干枯甚至出血。长时间下来,脸庞也明显地消瘦。即使如此,患者仍然无法控制自己停下来。罗月红看到他们对生命的消耗,“其实是很心疼的”。

所以在病房里,护士首先要想尽办法让患者能吃上饭、喝上水。不止如此,洗澡、剪头发、每周帮他们剪指甲,晚上睡觉给患者盖被子,都需要护士来完成。因为大多数时候亲人都不能入院陪护,护士就成了24小时陪伴患者的“亲人”。患者不会总是愿意配合。有的人吃一口饭,注意力又转移了。有的人不清醒,会不由分说地骂人。还有一次,罗月红要给患者打针,握住了对方的手,患者把她的手紧紧地抓住,在她的小拇指上留下了5毫米左右的白色疤痕。“他就像那种(在)黑暗中茫然无助的(状态),你有一个手递给他,(他)会紧紧地抓住你的手。”罗月红说。

接纳的态度建立起患者对罗月红的信任。有了信任,患者才愿意被照顾。很多患者有被害妄想,可能会觉得饭里有毒,但“至少他不认为你是下毒害他的人”。而会所里,这种接纳更大限度地展现出来。作为主管,罗月红在会所里没有自己的办公室,她的办公位置就在进门的右手边,和所有职员一样,每个会员都能看到。


会员在会所外练习舞龙


在这里发生的是人与人的链接。易新如曾因为自己的病去学过心理咨询,他想把自己学到的东西用起来,于是会去观察其他会员,还建了很多表格,画一些曲线图,形成会员们的康复档案,评估会员的状况有什么变化。他把这些记录带到心翼的小组里和会员们讨论,在他看来,这是一种“病友”之间的探讨。

后来美国会所的专家到心翼来进行国际认证。易新如把自己做的这些尝试告诉了一个美国专家,那个人马上说,这样做是不对的,当会员知道有一个人在背后默默关注自己,他会感到不自在。而且最重要的是,“会所里面没有病人”。

一个曾经的会员大概恰好印证了这句话。五六年的时间里,他每天都会到心翼来,但从不开口讲话。那时大家会一起在心翼做饭、吃饭,他有一份固定的工作,就是把洗好的碗擦干,放进消毒柜里。如果受到邀请,他也愿意参与其他活动。有时他会点个头,但从不说话。直到有一天早晨,他来到心翼,对罗月红说了一句:“罗主管,你吃早饭了吗?”

罗月红知道,这是会员的内在动力,是他愿意和大家交流。在这五六年中,心翼会所只是给了他一个空间,让他以自己的方式参与进来。“实际上你回过头来想,每个人都有他自己的表达方式,有些人是不怎么喜欢跟人说话对不对?”这样一个接纳的空间,是会员过去很难得到的。


会员们可以在会所的食堂里用餐


2024年4月,杜鸣终于来到了心翼会所。几年前,母亲李芬带他去湘雅附二看病的时候,医生就曾向她推荐过心翼。李芬退休后,也好几次提出让杜鸣去心翼会所看看,他“坚决不去”。

直到2024年,李芬带杜鸣到长沙市第九医院复诊。她挂了一个专门开药的门诊,挂号费只需要4块钱,在不需要换药的情况下,医生只用按照过往的病历开药即可。过去,大部分医生都是眼睛盯着电脑屏幕,简单问两句吃药的情况如何,然后敲键盘、开药,全过程不会超过10分钟。这次不一样。接诊的医生看上去不到40岁,很热情,问了两句情况后,他让李芬出去,好单独和杜鸣聊天,一聊就聊了半个小时。

等到杜鸣出来,李芬能明显看到,他脸上的表情很轻松,不像以前总是“很严肃,好像有什么不开心的事”。

杜鸣告诉李芬,医生说“你就把我当哥哥看”,还跟他讲要怎么处理幻听。后两个月需要开药的时候,李芬都挂了这个医生的号,两个人每次都能聊很久。有时候经过医生办公室门口,他还会亲切地冲杜鸣说“加油啊”。第三次开药,医生夸他“进步很大”,建议他可以去楼上的心翼会所看看。

趁着儿子高兴,李芬终于成功把杜鸣带到了心翼。罗月红带着他们参观了一圈,杜鸣脸上有了点笑容,她有些惊讶,“以前他脸上没笑容的,好像这个世界上没什么让他高兴的事情”。当天,杜鸣就成为了会员。


杜鸣在会所里弹《你笑起来真好看》


李芬意识到,儿子最需要的就是有人和他聊天。“他跟我们(家人)说已经说麻木了,真的是麻木了,而没有人再跟他说话了。”

“生病十多年了,来到心翼才四个月。”这成了李芬在采访里经常说的一句话。像是给生锈许久的机器上了润滑油,与疾病僵持十多年的生活开始有了变动。

四个月里发生了太多让她感到意外的变化。第一个变化就是出门。过去十多年,没有李芬的陪伴、接送,杜鸣从不独自出门。李芬说他是个“巨婴”,“你离了我你就不要活了”。刚成为会员时,杜鸣想去心翼,但还需要李芬陪着。第二周,杜鸣希望每天都能去,可李芬有时要去老年大学上课,做不到天天接送,杜鸣说:“我一个人也可以去吧?”

独立出门其实没什么困难。那天以后,他就开始一个人往返心翼。心翼只有周一到周五开放,杜鸣还跟李芬讲,为什么周末不开门?他周末也想去。

会所给予了康复者一个出门的理由。心翼设置的开放时间和大多数工作单位一样:早上八点上班,下午五点半下班。有时心翼组织外出郊游,集合出发的时间也定在早上八点。这都是为了鼓励会员们改变自己原有的生活作息。有的会员因为服药导致作息紊乱,职员会帮助他,要么改变服药时间,要么找医生调整药物,把起床时间从10点,挪到9点,再到8点。有人最开始也会打退堂鼓,“我起不来”,但心翼的活动时间不会轻易改变,职员会告诉他,“我们相信你可以做得到”。


会所准则讨论会上,会员和职员们围绕会所的固定开放时间进行讨论


“如果说第二天反正也没有人邀他出去玩,家务事也不做,也没得地方去,不需要他去完成一个什么事的话,你想睡就睡,就是这种没有规律的。”罗月红说,“当他知道原来还有一个地方在等他,需要他做一点事情的时候,就能够激发他的生命力,这就是促使他起床的原因。”

这里成为一群隐形的人心中新的目的地。



抱 持

接纳,把精神障碍康复者留在心翼,但他们只是站在了门口,仍然没有通过社会的窄门。

好在事情并没有在这里结束。在心翼,会员能够参与的事情很多,小到打扫卫生、擦一块瓷砖,大到写一份活动策划、联系活动场地等。有时候,也许职员并非真的需要某个会员帮忙,他们自己做甚至效率更高,但罗月红经常告诉职员:“(我)不需要你们锻炼(自己)的工作能力,是你们要去锻炼会员的工作能力。”他们把这种协作的方式称为并肩工作。

很多职员起初并不适应。职员黄慧已经在心翼工作11年了。刚来心翼时,她和一个会员一起在前台负责接待,要把来访人员的信息录入电脑表格。会员做事很慢,黄慧看他半天没弄完,心里着急,“哎呀,算了算了”,她说着就把所有工作接过去全做完了。做完之后,黄慧还很高兴地去找另一个职员邀功。但对方给她泼了盆冷水:“如果单纯是职员一个人做的,是没有任何含义(意义)的。”

后来她也好几次被提醒。2015年,黄慧被派去香港卓越之友培训。卓越之友会所的人请他们吃饭,找餐厅的时候,黄慧习惯性地想去指路。一个职员就轻声提醒她,不用太操心,这些事情可以让会员自己慢慢熟悉,他们可以找得到路线。


职员黄慧(右三)和会员们坐在一起聊天


在心翼,黄慧被大家叫作“慧妈”。她确实像一个操心的妈妈,因为我在,她会提前安排一个人多给我在食堂打一份饭,观察我吃得多还是少。这样一个习惯了操办大小事的人,在这些细节里受到了震动。“我在我们会所做得太不好了”,回到心翼,她把并肩工作的理念,写进了自己的行动计划里。

重要的并非完成工作本身,而是让会员得到成长的机会。黄慧曾经带一个男会员做仓库盘点的工作。仓库里,白板笔、水彩笔、铅笔之类的放在一起,他需要把各种笔分类清点好。起初,会员常常在工作中走神,或者放下工作去看书,二十几支一盒的笔,他可能花上一整天还没有清点完。但黄慧不再着急,她只是中途去看看会员的工作成果,哪怕他只分了两支笔出来,她也会鼓励:“这很不错啊,红的跟红的已经放在一起了哦。”

在心翼待了四五个月,那个会员渐渐能够独自负责仓库盘点了。心翼开早会的时候,仓库管理员那一栏写上了他的名字。他还能带着另外两个会员一起,花两三天时间,把整个仓库的物品归位、贴上对应的标签。很多会员像这样在职员的等待里,走出了自己的第一步。

为了让机会更触手可及,心翼里的很多工作设置得很基础。比如教育就业部的行政办公小组里,工作分成了电脑录入、文印工作、摄影、日报采访、编辑等11份,每个工作只有一个小环节。健康生活部的工作更是从洗衣服、折衣服、洗菜一类的最基础的生活技能做起。很多人来到心翼参观会觉得不可思议:“折个衣服,还学吗?”


心翼会所的早会,会员在登记今天的工作负责人


实际上,这些事情对会员们不简单,疾病的一种特征就是主动性的减退。最初有些会员就连套垃圾袋,也是把袋子往垃圾桶里一扔了事。电脑相关的工作则更难,职员得从最基础的开始教,电脑怎么开机,鼠标怎么转,什么时候点两下,什么时候点一下。

会员们得以在心翼模拟“工作日”。每天早上八点上班,会员在前台签到,在门口的刷脸机上打卡。九点开早会时,主持人把白板上的工作分配给大家。会员可以完成自己的一两份小工作,直到下午五点半下班回家。周一到周五,会员们是练习工作的“上班族”。

白板上的工作并不适合所有人。针对会员的兴趣爱好,一些新的岗位被“开发”出来。最近,一个好久没来心翼的人又回来了,他过去是曙光电视机厂的员工,平时就喜欢做些维修的手工活。回来几天,他已经帮心翼修了好几把椅子。职员们商讨了一下,专门给他做了一个维修点的牌子,还划出一小块地方,让这里成为他自己的工作空间。

有的工作从活动中产生。黄慧有个一对一负责的会员王辉,他原本不怎么来心翼,心翼要开展出游、生日会之类的活动,黄慧打电话邀请,他会说出很多拒绝的理由:我有事,我哥哥那里有事……或者只是“好吧,到时候再说”。偶尔线下见了面,黄慧想跟他聊聊家常,他会很设防:“你为什么要知道?”

但黄慧曾经去王辉家里家访,看到他家里摆着一个书架,不大,所有的书按照历史、哲学的类别分类摆放,就连书的高矮大小也做了区分。更早的时候,黄慧还读过他写的文章,“很有深度”。所以她知道,王辉喜欢读书。


心翼会所的早会


书成了两人建立联系的切入口。2024年1月,黄慧准备在心翼开展长期的读书会。她在电话里把这个想法告诉王辉,他马上就有了想法:“我们建个读书会的群,把喜欢读书的人都拉进来。”为了在群里和其他人互动,他还自制了几个表情,在一些Q版的表情包里,添上“静姐加油”“谢谢舒云”的字样。

后来,黄慧让王辉担任读书会会长,他要做的事就多了。两人会讨论每个月的阅读书目,有的会员没有书,王辉每天都会把相应的阅读内容发到群里,其中还有他做的重点标记。读书会要开展围炉煮茶活动,他也会负责筹备工作。读书会开完,王辉还要承担起会长的责任,给大家分配善后工作:“你们不能光读书啊,你们不能不搞卫生的!”

平等地给予每一个会员机会,有时也会面临外部的压力。7月23日,心翼要接待高规格的参观团,罗月红和会员张泽泉一起给领导做参观介绍。在正式接待前,相关部门的领导先来演练了一次,当时张泽泉有点紧张,讲话速度也慢了。领导看完就跟罗月红讲:“时间也比较紧,要不就你一个人来介绍吧。”

类似的情形经常发生。罗月红告诉我,每次要接待更高一级的领导,上层都会有所担心。但不论是哪个领导要来,她每一次都坚持带一个会员作为自己的搭档。面对领导的建议,她仍然这样回答:“我很需要张泽泉做我的搭档,这个人不能少。我们两个人再好好来对台词,看怎样更优化一点。”

接待工作最终圆满完成。“人们都会希望看到最好的那一面,只看结果,但我们要做的是,在这个过程中间,怎么让我们的会员变成那个(最好的)样子。”罗月红说。


罗月红与会员们进行参观介绍工作的演练


刘洁已经走出心翼,在九医院的文印岗位承担了一份工作。这是一个“过渡就业”岗位,是心翼和外部企事业单位合作谈下来的,岗位归属于心翼,而会员能获得报酬,在岗位上工作六到九个月,然后再轮换新的会员上岗。

正式上岗前,心翼的职员花了大概一天时间,教刘洁怎么用打印机。之后每天上班,刘洁都要把5个操作视频看一遍,还把里面的内容写成文档每天看,花了一个半月,最后就可以不看视频熟练操作了。

过渡就业是会员重返社会的第二步。接触真实的职场前,有人会退缩,过去曾有会员原本已经定好了要去上岗,第二天却没去,或者是上了一段时间的班,中途突然不去了。他们可能是有畏惧、担心,也可能只是身体不适,但却不知道要提前和职员进行沟通。

在这种时候,心翼也能做到承接。“让他们知道,如果遇到困难、问题,他可以找到一个适当的方法去解决。”这也是会员融入社会的一部分,学会与他人沟通、求助,而不是“我就不管了,我反正也不跟你见面了,我就这样子消失了”。

通过工作,会员慢慢从疾病中走出来。过去,李秋云出院回家后,有时会没来由地掉眼泪。在家没事干,她的想法都是围绕着老公转,有时候老公接起电话,她听见对面是女声,就问谁打来的?老公也不耐烦了,把电话一递,“你来接”。

心翼会所里写着每日分工的小黑板


“思路太窄了,有时候一些事情想不明白就老去想。”到心翼来,李秋云最初也不怎么跟人说话,只是帮忙择菜、洗菜,但有事做,她就不会总是钻进想不明白的死胡同里。

李芬也发现,在心翼的生活明显减少了杜鸣的幻听。他在心翼一会儿要写字,一会儿要吃饭,有时候还忙点工作。有一天杜鸣回家告诉李芬,他一下午忙死了,搞了四件事情。“他在忙忙碌碌,哪有工夫去幻听呢?”

从心翼还在筹备时,易新如就来到了这里,他慢慢感受到“工作日”的用意所在:“它是从精神疾病产生的本质去下手,通过‘工作日’不断地营造当下的工作,让康复者能够回到现实中来。”他的理解,后来在香港理工大学教授叶锦成的书中得到了印证。在这本《中国取向复元模式实践》中,叶锦成教授提到精神障碍康复者“复元”所需要的七大元素,写在最前面的就是“与现实的联结”“用普通的日常生活和活动去支持”。

在这个现实中,会员是有价值的,这里有他们的容身之所。在这个不大的空间里,他们从医院离开之后,开始颤颤巍巍地把脚迈进社会,尝试带着疾病去生活。



共同体

心翼会所的场地、资金支持,来自长沙市第三社会福利院(市九医院)。“我们现在就业和半就业的会员已经600多人次了。”长沙市第三社会福利院院长、党委副书记贺吉清说。在经历了这样细致的抱持之后,有不少会员不再依赖心翼提供的过渡就业岗位,而是尝试着重新找回人生的主动权。

患病曾经让周胜感觉自己什么都做不好。他原本努力考上了西安交通大学——在1986年,他记得只有大约20%的人能上大学——因为高考成绩在570分以上,入学后他还拿了三等奖学金。可是生了病,周胜学不进去专业课,在大二时退学了。回到家里,“好像天都要塌下来一样”,他很绝望,用头去撞墙、撞水龙头。

直到走进心翼,那种“没有前途”的感觉才慢慢消散。周胜做了一段时间编辑日报、电脑录入,后来又去过渡就业的岗位上,不仅做文印工作,还负责带新会员。他去心翼的其他孵化基地讲过课,主管还给了他报酬。他从迅雷上下载了电影,学会了用投影仪,给大家放电影。在这些细碎的时刻,周胜有了自信,感觉自己“还是能做点事情”。

通过另一个会员的介绍,周胜决定尝试兼职送外卖。他常常晚上12点之后出发,一直送到早上六七点,骑着电动车,在长沙这个不夜城中间穿梭。那两个月,他跑了一万多公里,把长沙城跑得“够够的了”,“挺好玩的”。


会员张泽泉(左)和职员一起编辑日报


即使外出独立就业,会员们也可以随时回到心翼。心翼像一个包容的家庭,给那些无处可去的困扰提供出口。

李秋云曾在地铁站做安检员。但她需要的保安证没能办下来。办证的人只是告诉她,她确实没有犯罪记录,后面的话他没再说。李秋云想,那只能是因为这个病了。其实她知道安检员招聘里写明了不能要有精神疾病病史的人。有一次,她把这件事告诉一个朋友,对方不能理解,“那你就是不应该隐瞒”。李秋云听了很生气:“那是的,但我还不是有生存的权利,我没有吃饭的权利吗?”

现在,她在一家单位负责打扫卫生之类的杂活。有一次领导发消息约她谈话,她吓得不得了,生怕是知道了她的身份。那天,她担心自己因为焦虑睡不着觉,还是多问了一句为什么要谈话。结果领导回复说,没什么事,只是例行谈话而已。

因为这件事,李秋云回到心翼咨询了职员关于残疾证的事。后来她又得知,自己这样的情况,有政策可以办提前十年退休。其实李秋云不想退休,只是她知道自己不好找工作,要是实在不行,提前退休也是一种选择。

在心翼,她交到了不少朋友,很多话题只能在他们之间聊。比如吃什么药,有什么药物副作用,以前她也跟老公抱怨过,老公不理解,也没什么反应。


会员们一起学习非洲鼓


我眼中的李秋云,已经和大多数人没什么不同。自从最后一次发病来到心翼,她已经有5年没有复发过,在所有会员里,她算是恢复得很好的那一类。因为这种差别,李秋云的姐姐总说:“少跟这些人接触。”但李秋云还是经常瞒着姐姐回来,“因为我是在低谷期的时候从这里走出去的”,有时候她会反驳姐姐:“我要不跟他们在一起,我怎么知道可以提前10年退休呢?”

在心翼这个共同体内部,会员之间的交流也会像回旋镖一样,给个人固有的认知带来改变。

这常常发生在心翼的会议上。两三个月前,大家在会上谈到在九医院的食堂吃饭的问题。有人感觉,食堂阿姨给人打菜,总是会抖掉一部分,打得太少;也有人提出,他们去吃饭的时候,食堂的人经常让他们坐在边缘的一块固定的位置,“感觉就不怎么尊重我们,为什么别人来就可以每个桌子都坐,我们来就只能坐那几个桌子?”

讨论并没有在抱怨中间打转。因为会员们经常比医院其他人更早去食堂,一个会员觉得,食堂工作人员还需要打扫其他地方的卫生,所以才让先来的人集中坐。之后有人也顺势提出,有时候大家端盘子确实应该注意,不要让油滴到地上。

后来,一个会员提议,下次请食堂的工作人员到心翼来一次,让他们看看会所的生活环境是怎样的,也许就能改变他们的看法。这个提议确实被实施了,罗月红从会员那里打听到,那些原本对食堂有意见的人,也慢慢地改变了。“他(们)会去看到别人是怎么看待这个事的,而不是(只看到)自己一直心目中认为的(那样)。”

“精神病人有一个共同特点,他就是不愿意跟社会交往,把自己关到房间里面孤立起来,(和)谁都不说话,脱离社会。”贺吉清院长说。而在心翼这个共同体的影响下,他们逐渐打破封闭自我的壳,原本那些自卑、怀疑和恐惧的惯性,一点点得到改变。


心翼会所开放式的办公区域


心翼也是这样影响易新如的。2007年他第一次到心翼来,看到大厅里的那句话:“我们相信:纵使有会员在严重精神病中苦苦挣扎,他们都有迸发出有益贡献的潜能。”他感到一种力量。在此之前,没有人这样对他讲过,他也不曾从书上读到。在困难的康复道路上,这句话成了一种信念,支撑着他继续探索。

在心翼,会员们也互相支持。有一个热情的女会员让李秋云印象深刻。李秋云和她的第一次见面,就是她开了两个卡拉OK包厢,喊大家去唱歌。那天陆陆续续地来了一二十个人,李秋云记得,她还买了一大袋子吃的,“百把块钱应该有”。反而是那个女会员自己,没唱多久就走了。

这样的会员还不少。有时候他们开了个包厢,就会在群里问,有没有人来唱歌。参加的人有的自己带水,有的也带点吃的,“挺团结的,没有社会上那种勾心斗角”。

李秋云自己也把这种善意传递下去。刚来心翼时,她不怎么跟人说话,都是其他人给她打招呼,现在每次看到其他的会员,她都会亲热地招呼一声“某某来啦”,有的人不愿回话,她也不介意。一次心翼年会,李秋云叫了一个不常到心翼的人来参加,结果对方没有抽到奖品,于是李秋云把自己抽中的一床被子送给了他。

罗月红也曾被这种善意打动。有一次打扫卫生,她在水龙头旁边冲水,一个会员想要帮忙。罗月红说没关系,她自己搞,她不想让大家都把鞋子冲湿了。那个会员没说什么,但跑到楼下超市去买了一瓶酸奶,拿过来给罗月红喝。

“我觉得是一种很真挚的感情”,即使是一个这么小的举动,罗月红也很珍惜,“很多会员刚开始的时候,他是情感淡漠的,是因为慢慢在集体中间相处了,就不只是其他人去关心他们,他们也懂得关心我们”。


对于精神障碍康复者而言,出院才是治愈的开始。图为心翼会所的会员在投影灯下拍摄


作为一个共同体,他们有了出现在众人眼中的可能。每次有媒体到心翼采访,罗月红都很高兴。她希望心翼会所能成为一个平台,让更多人走进来,看到精神障碍康复者的另一面,那是他们不曾了解过的一面。为此,心翼曾在会所里办过招聘会,邀请了七八家企业来招聘、座谈,也请过喜来登酒店来心翼办读书会。有时候,坐在出租车上,罗月红都会跟司机讲心翼会所的故事,讲自己每天和“精神病人”打交道,“跟他们在一起都挺好的”。

有一次,心翼组织大家一起去橘子洲。在毛泽东像旁边,大家一起朗诵《沁园春·雪》。李秋云记得,好多外地游客也加入进来,和他们一起背诗,还唱了歌。长久以来,她一直吃力地追赶,试图融入“正常人”,而在那天,陌生人的声音反过来加入了他们。

至少在这一刻,会员们大方地发出声音,不再需要把自己藏起来,他们可以一起通过那道窄门。


(为保护受访者隐私,除易新如、贺吉清、罗月红、黄慧外,其余受访者皆为化名)


本文首发于《南风窗》杂志第18期


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